L'Homme qui tartinait une éponge

Colette Roumanoff

 
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Après avoir accompagné dix ans son époux et entendu les confidences de centaines de personnes, Colette Roumanoff a imaginé un projet inédit sur la maladie d’Alzheimer. Et sur ce sujet qui touche 850 000 personnes chaque année, elle a une parole rare.

Avec beaucoup de simplicité et de tendresse, Colette Roumanoff a consigné dans ce recueil des histoires extraordinaires, criantes de vérité. Des histoires telles qu’elles sont vécues par les malades pour mieux les entendre, décoder autrement les aspérités et, pas à pas, apprivoiser la maladie.

Avec un talent pédagogique remarquable, l’auteure tire de ces témoignages des leçons salvatrices et des recommandations pleines de bon sens. À contre-courant du discours médical, ce livre empreint d’humanité pose un nouveau regard sur Alzheimer.

Une ressource précieuse pour les aidants et les soignants confrontés à la maladie.

ART DE VIE
Art de vie
145 x 220 mm - 272 pages
06 septembre 2018 - 9782732485461
19.9 €
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Charismatique, aimée des médias, Colette Roumanoff donne désormais sa vie pour aider celles et ceux qui se sentent impuissants face à cette maladie dont on dresse un tableau effrayant et qu’elle cherche à adoucir inlassablement. L’auteure est invitée sur tous les plateaux (superbe prestation chez Frédéric Lopez !), fait des conférences, a mis en scène une pièce de théâtre ludique et pédagogique sur Alzheimer, La Confusionite, qui tourne partout en France, donne des formations aux accompagnants et a ses entrées dans toutes les institutions qui œuvrent autour de cette maladie. Elle a publié par ailleurs Le Bonheur plus fort que l’oubli (Michel Laffon, 2012) et tout récemment chez Librio Alzheimer. Accompagner ceux qu’on aime (et les autres). Son blog : bienvivreavecalzheimer.com

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L'homme qui tartinait une éponge (entretien)

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22 aout 2018

COLETTE ROUMANOFF – L’HOMME QUI TARTINAIT UNE ÉPONGE

ENTRETIEN
 

Comment êtes-vous devenue le porte-voix des malades d’Alzheimer ?

J’ai été confrontée en 2005 à la maladie de mon mari Daniel. Quand le diagnostic est tombé, j’ai eu peur comme tout le monde. Puis, petit à petit, j’ai commencé à comprendre que certaines choses pouvaient s’expliquer, se comprendre, se ressentir aussi. Les tests additionnent les manques, et moi, j’observais ce qui, chez Daniel, se développait. Il ne faut pas oublier que dans cette maladie, l’intelligence demeure. En 2009, le médecin qui suivait Daniel nous a demandés si nous voulions témoigner ensemble auprès d’un public de soignants et d’étudiants. Daniel a choisi comme titre : « Peut-on vivre heureux avec Alzheimer ? » Les personnes présentent ont été scotchées de voir qu’un malade pouvait dire des choses intéressantes sur son état. À partir de là, j’ai souvent été sollicitée.
 

Quel regard portez-vous sur la maladie ?

On n’entend peu les malades, en revanche, on entend beaucoup les aidants se plaindre. Il règne autour de la maladie une peur panique, contre laquelle je lutte. Certaines histoires sont dramatiques et glacent le sang, mais il faut sortir de la peur pour sortir du drame. On a besoin de toutes ses ressources pour comprendre comment la maladie évolue, pour accompagner au mieux, c’est-à-dire écouter les malades. Moi, j’ai beaucoup ri avec Daniel. Le matin, il avait pour habitude de manger une pomme. Un jour, j’ai voulu faire une tarte aux pommes et lui ai demandé d’éplucher les fruits. Quand je suis revenue vers lui, il avait tout mangé ! Comme il était installé à la même place que pour le petit déjeuner, il a cru qu’il devait manger toutes les pommes ! C’est la perte de repères qui rend le quotidien compliqué et il est nécessaire d’apprendre à décoder les comportements. Quand on vit avec un malade atteint de la maladie d’Alzheimer, il faut savoir que tout peut arriver n’importe quand. C’est une aventure quotidienne, un voyage en terre inconnue auquel il faut se préparer.
 

Comment le malade vit sa maladie ?

Le malade est tout entier dans le présent et dans la relation. Sa sensibilité se développe pendant que le cerveau subit un processus de désapprentissage. Tout ce qui a été appris finit par s’en aller. Cependant, le malade peut apprendre de nouvelles choses en rapport avec le corps, faire du sport, de la musique et toutes sortes d’activités à condition qu’elles lui plaisent. Les malades bien traités font souvent preuve d’humour et de perspicacité.
 

Est-ce que le discours médical évolue ?

Certains médecins sont davantage à l’écoute que d’autres. Ce qui me révolte, c’est l’utilisation du mot « démence », qui crée une barrière entre le malade et son entourage, et qu’au nom de la sécurité on enferme les malades aussi bien en institution que chez eux. Conséquence, ils ne sortent jamais, perdent peu à peu la marche.
 

Quel message voulez-vous faire passer ?

Arrêtons d’avoir peur de cette maladie et arrêtons d’avoir peur des malades. Ce n’est pas la maladie qui les rend difficiles mais les contraintes qu’on leur impose et l’incompréhension qui les entoure. Il est très important de changer de regard, de rendre aux malades leur dignité, d’inventer de nouveaux comportements. Dans le livre, j’explique tout ce qu’il est possible de faire, je montre comment et à quelles conditions on peut vivre une relation d’aide à double sens, une relation de confiance et profiter du bonheur de l’instant.
 

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L’Homme qui tartinait une éponge
Colette Roumanoff

Préface de Martin Hirsch
19, 90 € – 272 pages